SIDA Y TERAPIA OCUPACIONAL

Occupational Therapy and AIDS

 

Autores:

Mª Cristina Ruiz Garrós (*). Maite Orihuela (**).

(*) Terapeuta Ocupacional y Lda. en Ciencia y Tecnología de los Alimentos. Danzaterapeuta. GSS. Hospital Santa María. Servicio de Salud Mental y Toxicomanías. Hospital de Día. Lleida .Residencias de asistidos Myces, Bona Estada. (**) Terapeuta Ocupacional. Centro Nuova, lesiones neurológicas y atención temprana. Zaragoza.

Contacto: 976217082@telefonica.net y maiterapia@infonegocio.com

RESUMEN

“Cuando se produjo mi primera hospitalización, he de reconocer que salí inmerso en el error de identificar SIDA con muerte. Y a ello añadir la depresión, desazón, inseguridad y sensación de que mi vida no podía proyectarla ni a medio ni a largo plazo, hasta el punto de negarme mentalmente a organizar cosas tan simples como unas futuras vacaciones o una mejora en la casa”. T.L. El País 6 de Diciembre.

 

La infección por VIH/SIDA, ha pasado gracias a la aparición de la medicación antirretroviral, de ser mortal a convertirse en una enfermedad de tipo crónico como es hoy en día la diabetes, pudiendo trabajar objetivos a corto, medio y largo plazo; Y ahí entra la terapia ocupacional, como herramienta para mejorar, mantener o rehabilitar las áreas ocupacionales de este colectivo que tiene una serie de particularidades a tener en cuenta a la hora de trabajar con ellos.

 

Pretendo plasmar la experiencia de ocho meses trabajando como terapeuta ocupacional en un Centro de Acogida para Enfermos de Sida, a lo largo de la cual cambié varios de mis planteamientos iniciales, así como en métodos de trabajo.

 

ABSTRACT

"When my first hospitalization took place, I must recognize I was plunged into the mistake of identifying AIDS with death, together with the depression, uneasiness, unsecurity and the feeling of inability to plan my life in the short and long term to the point of refusing in my mind to organize things as simple as future holidays or improvements at home".

Thanks to retroviral treatments, the initially mortal HIV/AIDS infection has become a chronic disease as it can be today thediabetes, allowing objectives in the short, medium and long term. Here is where the occupational therapy operates as an instrument to improve, keep or rehabilitate the occupational areas of this group which has a series of special features to be borne in mind when working with them.

I seek to reflect my 8 months experience working as an occupational therapist in a Refuge Centre for AIDS ill people, and how throughout this experience I changed several of my initial approaches and working methods too.

 

PALABRAS CLAVE:

VIH, Síndrome De Inmunodeficiencia Adquirida, Terapia Ocupacional, Aislamiento Social, Trastornos Relacionados Con Sustancias , Casas De Convalecencia .

KEYS WORDS:

HIV, Acquired Immunodeficiency Síndrom , Occupational Therapy, Social Isolation , Substance-Related Disorders , Halfway Houses

 

OBJETIVOS DE ESTE ARTICULO

El principal objetivo es transmitir mi experiencia como terapeuta ocupacional (TO) recién terminada la carrera (esto es importante a destacar dado que todos los comienzos son difíciles), trabajando con un colectivo poco “conocido” a nivel de TO con sus particularidades propias, utilizando como herramientas los conocimientos ya aprendidos, consultando tanto bibliografía como la opinión de profesionales TOs en salud mental/drogodependencias y sobre todo practicando la técnica de ensayo-error, que implicó una evolución, tanto a nivel teórico (conceptos y planteamientos), como práctico en el desarrollo de actividades y a nivel mío personal como terapeuta. Esta es una experiencia que considero rica de compartir tanto por conocer más de cerca esta patología así como qué puntos de partida y de llegada se pueden plantear desde nuestra perspectiva como terapeutas ocupacionales.

 

CLAVES SOBRE LA ENFERMEDAD.

 

SIDA: atención contínua

La clave para combatir la epidemia del SIDA se considera puede estar en una atención global contínua, donde sin desatender la prevención y el tratamiento, se debería ir más allá con una previsión a medio y largo plazo, centrando el esfuerzo en la vulnerabilidad, la producción social y la seguridad.

Muy importante contar con un equipo multidisciplinar lo más completo posible, que incluya: médico, enfermera, trabajador social, dietista, psicólogo, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional.

 

 

 

 

 

 

 

 

Hasta hace poco tiempo, la investigación clínica en los pacientes infectados de VIH/SIDA se orientaba al objetivo casi exclusivo de garantizar su supervivencia.

A partir del verano de 1996 se dieron dos cambios muy importantes para la atención del VIH, aparece la posibilidad de determinar la cantidad de virus (carga viral), en la persona infecta y tratamientos más eficaces, la aparición de los medicamentos antirretrovirales que han conseguido mejorar la supervivencia de forma notable, con lo que deja de ser una enfermedad mortal y pasa a ser un padecimiento crónico, asintomático, con un importante cariz preventivo e implicó la disminución de las infecciones oportunistas, el aumento de peso y mejora el estado general, disminución de los ingresos hospitalarios y trabajar la toma de conciencia de llevar correctamente el tratamiento para evitar la aparición de resistencias.

La CALIDAD DE VIDA es un concepto multidimensional relacionado con la salud incluye aspectos relacionados con:

 

Drogodependencias

Existe la evidencia de que los consumidores de drogas seguirán consumiendo, pero esto no implica que no estén predispuestos a cambiar hábitos y costumbres para mejorar su calidad de vida.

En España, hasta principio de los años 90, todos los esfuerzos económicos y sociales se encaminaban a los programas libres de drogas.

Las estadísticas demuestran que sólo un 20% lograba mantener la abstinencia., y se reorientó hacia la puesta en marcha de programas que en otros países se estaban realizando siendo más favorable dirigirlas hacia la reducción de daños .

 

CONSECUENCIAS DE LA INFECCIÓN VIH

Considero de vital importancia conocer las secuelas que cualquier tipo de patología conlleva, esto nos centra en las áreas prioritarias a trabajar y a empatizar con el usuario que tenemos delante, y en este tipo de patología todavía más, dado las fuertes consecuencias físicas, psicológicas y sociales que conlleva.

A nivel físico:

La infección por VIH, tras estar “x” tiempo latente como portador, puede desarrollar una serie de diferentes enfermedades asociadas, oportunistas que revelan que el sistema inmunológico está debilitado a consecuencia del VIH, manifestándose algunas de estas enfermedades oportunistas en la mayoría de infectados con el virus y otras donde, dependiendo de la persona, pueden o no aparecer.

A nivel psíquico:

-Aparecen asociadas algunas patologías de tipo mental como trastornos de personalidad, oligofrenia, esquizofrenia y distocia social, todas ellas anteriores a la infección, las cuales se suman a las patologías y alteraciones de conducta que derivan de la propia infección VIH.

-A partir de la enfermedad puede desarrollar en los estadíos avanzados problemas cognitivos y comportamentales por patologías como la demencia tipo SIDA, neuropatías y leucoenfalopatías.

Para valorar en qué estadío de la enfermedad se encuentra la persona y cómo evoluciona su sistema inmunitario se hacen los recuentos de linfocitos CD4 y la carga viral.

 

PRESENTACIÓN DEL CENTRO

Localización

El trabajo se desarrolló en el Centro de Acogida para enfermos de SIDA “Las Casitas”, que funciona en Zaragoza desde el año 1990, bajo la Dirección Gerencia del Servicio Aragonés de Salud, gestionado por hermanas religiosas.

Situado a las afueras de la ciudad, son tres casitas de 2 plantas cada una, con huerto, jardín y piscina.

¿A quién se dirige el recurso?

El recurso está orientado hacia personas con infección VIH/SIDA y un deterioro importante en su estado de salud que:

-Carezcan de soporte social o económico adecuado.

-No precisen de hospitalización en el momento de ingreso.

-No padezcan un patología mental o social grave que impida la normal convivencia del centro.

-No padezcan una drogodependencia o en su caso, acepten el programa de desintoxicación o mantenimiento.

Se contemplan sobre todo los criterios de recuperación física , la tramitación del % de minusvalía para la petición de pensión, y la orientación hacia recursos que permitan la reintegración del usuario en la sociedad, por lo que la duración de la estancia está condicionada a este objetivo.

Para quién carece de ingresos la estancia es gratuita y quién tiene ingresos, abona el coste de la plaza o en su defecto, el 75% de sus ingresos.

Conceptos como la motivación , hábitos y áreas ocupacionales fueron introduciéndose durante los meses de trabajo de la terapeuta ocupacional.

 

Personal

El personal del centro lo componen 4 hermanas religiosas y personal de mantenimiento, por turnos, en total cuenta con una persona de mantenimiento las 24h y otra persona que se encarga de la limpieza. Por circunstancias, ante la temporal marcha de una de las hermanas, el centro decide contratar a una persona a media jornada para encargarse de los talleres de la tarde 6 días a la semana, de lunes a sábado y piensan en un terapeuta ocupacional.

La experiencia fue de nueve meses, de Febrero a Octubre del 2003, trabajando como terapeuta ocupacional.

Asimismo cuenta con servicio de trabajadora social desde el Servicio Aragonés de Salud y de colaboraciones con entidades como OM-SIDA, CARITAS, C.C.ANTI-SIDA, ASAPA...

También cuenta con personal de voluntariado para acompañamiento y apoyo a los usuarios y a las actividades realizadas por el centro.

El Ambiente

El ambiente es de tipo régimen semi-cerrado, el usuario tiene que estar un periodo de prueba mínimo de un par de meses para valorar su adaptación al centro así como la idoneidad del recurso en ese momento para él. Durante estos dos meses permanece sin salir del centro de no ser que lo solicite, si necesita cualquier cosa así como para ira reconocimientos médicos y lo acompaña alguien del personal, a partir de este momento puede salir sólo comunicando la salida: para realizar gestiones o de búsqueda de empleo, de piso, acudir a instituciones relacionadas con la infección VIH, acudir a talleres ocupacionales o trabajos ya sean de tipo protegido o normalizados. Y saldrá sólo si durante esos dos meses ha demostrado que es capaz de asumir la responsabilidad que supone, responsabilidad que pocos de ellos demuestran, al salir solos y volver al centro bajo los efectos de alguna sustancia como ocurre frecuentemente con el alcohol.

En este punto me gustaría remarcar la percepción de cómo a la vuelta de la salida, el usuario mostraba más rabia contenida de tener que volver al centro, como si volver les hiciera acumular resentimiento contra el centro, no siendo tampoco conscientes de utilizar estas salidas para ir trabajando sus áreas ocupacionales en vez de aprovechar para visitar sus anteriores entornos habituales.

 

Ingreso

El usuario puede ingresar bien presentando él mismo la solicitud, derivado desde centros hospitalarios, otros servicios (centro social, penitenciario, ONGs), por la familia o por una persona allegada.

Ha cambiado mucho el perfil de los usuarios desde la inauguración del centro hasta hoy así como la evolución de la enfermedad. Se concibió como un centro para enfermos de SIDA con falta de recursos, como lugar donde convalecer y recuperarse, con objetivos sobre todo a nivel físico de la persona. En un principio se podría decir que la persona iba allí a pasar los últimos días o meses de su vida, pero con los años y los avances en medicación han hecho que la esperanza de vida de una persona infectada de SIDA sea prácticamente la misma que la de una persona no infectada siempre y cuando siga unos hábitos de medicación y unas costumbres de vida ordenados y saludables.

 

Perfil del usuario

La media de edad oscila en torno a los 35-50 años, personas en un estadío de infección VIH C3, en un alto porcentaje ex-ADVP, y aproximadamente la mitad tratados en el momento de su estancia en el centro con metadona.

EL perfil suele corresponder con la derivación de la persona al centro desde el hospital, al cual acude tras vivir mucho tiempo en situación de marginalidad, en un estado crítico, de debilidad extrema, sin autocuidado alguno, muy bajo de defensas (incluso con tan sólo 2 defensas, donde un simple resfriado ya es riesgo de muerte) cuyo objetivo inmediato es el de recuperarse en fuerza física y defensas.

Es muy importante remarcar la situación social desfavorable de nuestros usuarios: todos han vivido durante más o menos tiempo en ambientes de tipo marginal, la mayoría con historia de hábitos de consumo de tóxicos, delitos, prostitución y condenas en prisión, son personas que han agotado ya muchos o todos los recursos comunitarios y familiares, que llevan mucho camino recorrido en el campo de lo social y cuentan con pocos o ningún apoyo.

Según un estudio del SAPS (Servicio de Atención Social y Sanitaria), en 1999, el 38% de los usuarios atendidos eran drogodependientes en situación socialmente desfavorable. De aproximadamente 1300 personas atendidas:

-el 38% vivía en la calle,

-el 30% en un piso o una casa

-el 21% en una pensión.

En nuestro centro todos los usuarios habían pasado varias veces por el albergue municipal y albergues de otras localidades. Las prioridades de las personas están en relación con sus necesidades básicas, a cubrir antes de poder plantear necesidades de otro tipo.

Antecedentes

Hasta mi llegada, el funcionamiento del centro siempre había sido el mismo, y el personal también. Siguiendo estos planteamientos en las actividades:

Por la mañana, en horario de 10,30h a 13h , las hermanas intentan motivar a los usuarios que pueden a ir, a la sala de terapias a hacer “repasos”: trabajos cognitivos de leer, escribir, hacer cuentas, pasatiempos...

Por la tarde, en horario de 18.30h a 21h , se trabajaba en la sala de terapias de forma libre lo que cada uno quería hacer a nivel manual: marquetería, tapices, telares, pintura en cristal, pirograbado, pintar figuras, manualidades con pinzas, espejos, pintar sobre cristal...

Y de forma puntual dos tipos de actividades ocupacionales remuneradas: desde Septiembre hasta Diciembre hacer belenes para vender en Navidad, y a partir de Abril en convenio con una empresa de la zona, montar cajitas de para comuniones.

Mi llegada supuso un cambio, una novedad a la que les costó adaptarse. Yo no era religiosa, era externa al centro, no aceptaban este cambio y esta nueva autoridad, poniendo varias resistencias a mi intervención.

VISIÓN GLOBAL DEL USUARIO

 

_ Casi en su totalidad el usuario pertenece a grupos especiales de riesgo: alcoholismo, indigencia, desestructuración familiar, desestructuración social, infección por VIH, adicción a drogas, problemas con la justicia, población reclusa, protitución, enfermedad psiquiátrica.

_ Como enfermos mejoran ostensiblemente su estado de salud a las pocas semanas de tratamiento, con lo cual la enfermedad deja de ser su principal preocupación pasando ésta a un segundo plano, manifestándose la personalidad subyacente, adicciones y/o sociopatías, lo cual suele derivar en abandono del tratamiento.

_Adherencia mínima al tratamiento.

_También es importante considerar que son personas que debido al aprendizaje que ha recibido y a las influencias bajo las cuales han vivido, nunca hacen nada si no es a cambio de algo, debiendo trabajar la motivación e incentivar de forma individual.

_ Incapacidad de aceptar las normas, lo cual impide y dificulta el seguir el orden y la constancia que requiere el tratamiento.

El usuario percibe este lugar como centro de reposo, como un dispositivo social al que tiene derecho y que incluso puede vivir como hostil cuando no le resulta gratuito y tiene que aportar el 75% de su pensión. Considera como obligación del centro que se le tramite los % de minusvalía, las pensiones, o los continuos traslados al médico.Tiene un gran conocimiento de los recursos que ofrece cada Comunidad y el concepto rígido de que éste recurso es para esto y no puede ser de otra forma.

Sí hay quien aprovecha las oportunidades de reinserción que se ofrecen, pero es complicado trabajar, dada la percepción del usuario de que está aquí de paso, y que el recurso le va a servir para recuperarse físicamente y volver a su vida de antes.

 

PLANIFICACIÓN DE LA INTERVENCIÓN. Metodología

Para centrar la intervención, tenía que decidir bajo qué prisma iba a considerar a la persona, barajé tres Modelos: el MOHO, el Modelo Canadiense y el Modelo Biopsicosocial y como Marcos de Referencia el Marco Conductual y el Cognitivo-Conductual

I . El Modelo de Ocupación Humana , por su carácter integrador, explica a la persona como un sistema abierto, y por definir la terapia ocupacional como un proceso de posibilitar de manera activa que las personas puedan cambiar y reorganizarse por sí mismas tras una enfermedad, una alteración en su vida u otros factores que dificultaran su ocupación cotidiana.

II . El Modelo Canadiense por estar centrado en el cliente, la ocupación es imprescindible para encontrar y modelar el sentido a nuestra existencia individual a través de la búsqueda de valores personales y universales.

III. El Modelo Biopsicosocial tiene en cuenta los aspectos biológicos, psicológicos y sociales, pero cuenta con la dificultad para medir los datos psicológicos y psicosociales.

Aunque cada vez considero más interesante profundizar en la ocupación y el sentido que da a mi vida, en el momento de la intervención, por mis conocimientos y por el tipo de usuarios consideré que el Modelo que más se ajustaba a la intervención era el MOHO, dando importancia vital al proceso de remotivación y a la volición en este tipo de usuarios, y, aunque parezca contradictorio, elegí como Marcos de Referencia los ya citados: cognitivo y cognitivo-conductual, dado el carácter semi-cerrado del ambiente y la necesidad de reorganizar hábitos y comportamientos, trabajar los procesos cognitivos internos y el autocontrol, tolerar rutinas y regular las conductas desadaptativas.

 

Escalas

Instrumentos de evaluación utilizados:

- Observación : es de vital importancia en este tipo de intervención, para poder establecer cómo son las conductas a nivel individual y grupal, las relaciones dentro del grupo y fuera de él, los “colegueos”, las habilidades y destrezas en la ejecución de la actividad, la motivación, cómo afrontar un problema

- Entrevista individual de tipo no estructurado : para ir conociéndolos y establecer la relación terapéutica. Hay quien se negó dado que yo era alguien “extraño”, al que consideraban sin autoridad y no le veían sentido a la entrevista conmigo, más bien lo percibían como algo obligatorio y como tal, lo boicoteaban. Sí hay quién estuvo dispuesto, eso sí, sin imponer horarios, ajustándome a su ritmo y si el usuario no quería en un momento determinado dejarlo para cuando quisiera. La resistencia a una persona ajena al centro, fue grande, cada día era un “ensayo-error” y trabajar la relación terapéutica demostrando mi dominio en temas que les preocupaban así como interesándome por sus necesidades. El ambiente influía mucho en la intervención, según el día que tuviera cada uno y los acontecimientos que se hubieran sucedido a lo largo del día: discusiones, estados físicos, estados de ánimo, peticiones denegadas...

- Autoevaluación Ocupacional del MOHO : sin éxito, no tenía interés para el usuario hacer un cuestionario. Opté por hacer las entrevistas de forma “oculta”, durante actividades de ocio, de esparcimiento, ir comentando cosas, charlando con uno y luego con otro, de forma natural y ahí si entraron.

- Listado de intereses : en sesión individual, con muy buenos resultados, sí lo perciben como útil en su proceso, identifican aquellas ocupaciones que le son significativas y sirve para recavar información sobre el usuario ya que le recuerda hechos de su pasado y ocupaciones que antes desempeñaba y abandonó, o qué tipo de ocupación que nunca haya realizado le gustaría explorar.

PRINCIPIO DE LA INTERVENCIÓN

Para construir una casa, necesitamos de unos cimientos fuertes y sólidos, la base de la intervención es el análisis y la detección de las necesidades del usuario que tengo delante, escucharle, de cómo vive él sus necesidades. Y éste importante punto fue la experiencia de los meses la que me lo hizo interiorizar y cambiar, yo partía de un planteamiento primero de actividades y luego de necesidades, y es precisamente el orden contrario el que tenemos que trabajar.

 

Es de vital importancia el establecimiento de una buena relación terapéutica :

1. Que la persona perciba que le queremos ayudar.

2. Que perciba que confiamos incondicionalmente en su proceso.

3. Que te considere experto en su problema

4. Ajustarse al ritmo que la persona pueda tolerar.

 

Percibí como prioritarias las siguientes necesidades en los usuarios :

-Autoconfianza.

-Autocontrol de impulsos destructivos.

-Sensación de constructividad.

-Hábitos de salud muy deteriorados.

-Habilidades para desempeñar sus roles de madres, hermanos, hijos...

-Empatía.

-Sentido de la vida.

-Escucha, de que sean escuchados.

-Confianza, de ese apoyo incondicional de que habla la vertiente humanista.

 

Es complicado este tipo de intervención en el sentido de que dependes del estado de ánimo que la persona tenga ese día, si encuentra bien físicamente y no le duele algo, que tenga ganas de hacer cosas ese día, que logres conseguir un buen enganche con el usuario, de buscar sus motivaciones; al principio cuando llegan al centro están motivados en recuperarse físicamente lo antes posible y sí tienen planes de trabajar, o de hacer un curso o tarea ocupacional, pero... en cuanto se ven más fuertes la motivación cambia a salir lo antes posible de un ambiente que perciben como una cárcel y volver a hábitos y ambientes anteriores (“la calle llama a la calle, vivir el momento y si no tengo para mañana algún trapicheo me saldrá”).

Para hablar de la intervención seguiré un esquema de AREAS OCUPACIONALES hablando aparte de la motivación de los usuarios.

 

AREAS OCUPACIONALES

1. Área ocupacional de Automantenimiento:

Los usuarios vienen al centro con un estado muy deteriorado de salud, caquexia extrema, defensas muy bajas, han agotado otros recursos y éste es el único que se adapta al nivel de exigencia y condiciones que tolera la persona.

1º) La persona viene con el objetivo principal de su recuperación física, para aumentar de peso y de defensas, este objetivo de ve cumplido en semanas o en pocos meses, con la recuperación de los hábitos de reposo, de llevar un régimen de 3 comidas al día, un almuerzo y una merienda, así como establecer una rutina de toma de medicación.

2º) La mayoría de las veces, cuando el usuario abandona el centro, cae otra vez en el desequilibrio de rutinas, abandonando los hábitos adquiridos y volviendo al patrón disfuncional que mantenía previamente lo cual en poco tiempo da lugar a recaídas y reingresos hospitalarios.

3º) Dentro de los autocuidados entra el NO consumo de sustancias tóxicas, que además de interferir con el tratamiento, no son hábitos saludables.

Dentro del centro está prohibido el consumo de sustancias, aunque se es hasta cierto punto “permisivo” en este punto cuando se detectan consumos, pero también se es duro en algunas ocasiones con faltas como peleas y agresiones donde se debe decidir expulsar o no a los implicados.

4º) Ellos se encargan junto a la enfermera de la preparación de su medicación.

5º) No cocinan por normas del centro, lo hacen las hermanas, pero SI tienen que ayudar si su estado físico y psíquico lo permite en una serie de tareas de cuidado de la casa. (OFICIOS).

6º) Hay un huerto, no se obliga a participar, lo cuida quien tiene interés, pero la realidad es que durante mi estancia allí tan sólo uno de los residentes acudía con regularidad y el resto de forma muy aislada y donde las tareas más pesadas las leva el personal de mantenimiento.

 

 

2. Actividades de la vida diaria básicas (A.V.D.b): actividades de autocuidado (vestirse, alimentarse, asearse,...):

Con respecto a esta área, vestido, alimentación y aseo son funcionales aunque deben supervisarse: controlar los hábitos de higiene, los problemas de neuropatías que producen hemiplejías y problemas de coordinación, así como de demencia VIH asociada.

En las hemiplejías se trabaja desde un punto de vista más biomecánico, buscando recuperar los componentes motores de fuerza muscular, mantener movimientos, destrezas motoras gruesas y finas, trabajar la marcha y la coordinación oculo-manual...

En personas que empiezan a desarrollar una demencia , que están muy deterioradas aparecen patrones de conducta desadaptativos: buscar ducharse 4 veces al día, problemas para vestirse correctamente, para comer de forma socialmente aceptada, para encontrar cosas..., aquí el trabajo es tanto grupal para evitar el rechazo del grupo y favorecer su integración con los demás habitantes de la casa como individual intentando crear unos hábitos y rutinas como trabajar que el usuario se ponga a la hora de la siesta el despertador para no llegar tarde a la merienda.

ø Trabajando los componentes de desempeño funcional motores de fuerza y tono muscular, destrezas motoras finas y gruesas.

ø Los componentes de integración sensorial : esquema corporal, integración corporal, integración sensoriomotora, reflejos.

ø A nivel cognitivo : comprensión y comunicación.

ø A nivel social de interacción grupal.

- Actividades de la vida diaria instrumentales (A.V.D.i): (control de la medicación, de los asuntos económicos, de las cuestiones administrativas, de la dieta, de la tecnología existente a nuestro alrededor,...)

Aquí la intervención va sobre todo dirigida a establecer rutinas en la toma de la medicación y los riesgos que implica el que la abandonen, se tienen que responsabilizar de ella, en concienciarles del tipo de enfermedad que tienen y de cómo actuar frente a ella, en llevar unas hábitos de vida saludables: pasear, hacer ejercicios de mantenimiento, de relajación..., también de mantener en orden sus cosas y su habitación.

Se trabajan menús, ir a sitios utilizando el autobús, recorridos por la ciudad, hacer la lista de cosas básicas que necesitan comprar, compras “reales” en el barrio, hacernos socios del vídeo del barrio, cómo mirar el gasto del teléfono móvil...

Se propuso un taller de salud : donde se exponían las consecuencias en la salud a nivel neurológico, cardiaco, mental e inmunológico que tiene el consumo de tóxicos y del SIDA, pasando a plantear con ellos estrategias para minimizar o prevenir un deterioro mayor en su salud. Puntualizando que no hay que abordar directamente “vamos a hablar de SIDA”, sino hablar de síntomas y de cómo minimizarlos, hábitos saludables...como mecanismo de escape “olvidan” la palabra SIDA, y que tienen la enfermedad.

- Actividades de la vida diaria avanzadas (A.V.D. a): no son indispensables para el mantenimiento de la independencia y están en relación con el estilo de vida del sujeto. Son actividades que permiten al individuo desarrollar sus papeles: ocio, participación en grupos, contactos sociales, viajes, deportes,...

Se potencia el interés del usuario a conocer recursos de que dispone para su posterior reintegración: ir a charlas tertulia en OMS-SIDA, relacionarse con personas distintas de las del centro y de sus entornos habituales, de interacción con los familiares, orientar hacia salidas de ocio normalizadas de ir a pasear por el barrio, tomar algo en un bar, consultar el periódico para mirar cursos y trabajos de su interés, chuletadas, actividades de integración con otros centros, buscar talleres o cursos ocupacionales...

Se plantearon actividades de descarga en el ámbito corporal para canalizar el ambiente negativista y de agresividad contenida, con ejercicios de baja intensidad para no exponerles al fracaso, dado su estado de salud, expresión corporal y relajación.

ø Aquí los componentes que entran en juego ya son más de tipo cognitivo , y entra en juego la resolución de problemas, manejo del tiempo y componentes psicológicos : afrontar problemas, estados emocionales, autoconcepto e identidad.

2.- Área ocupacional productiva:

Actividades remuneradas o no, que proporcionan un servicio a la comunidad. Estas actividades están relacionadas con el cuidado del hogar, el cuidado de la familia a los y con el trabajo (remunerado, o no, estudios...). Estas actividades proporcionan sentimiento de utilidad, de confianza personal e identidad social.

Dentro de este apartado se trabajó la orientación de usuarios dentro del ámbito productivo según sus potenciales e intereses.

- Poner y fregar el desayuno
- Barrer comedor desayuno- poner mesa comida
- Poner- fregar merienda
- Poner fregar cena

Cada semana solos o por parejas realizan la limpieza de la sala de terapias, otros la limpieza de la sala pequeña donde están el futbolín, la bicicleta, la rampa de andar y las pesas y otros fregaban la comida del domingo porque no estaba la asistenta.

La asignación de turnos suponía verdaderas disputas entre ellos. De ahí que se decidió por consenso entre todos que yo pondría los turnos semanales, pero, dada la rigidez de pensamiento y la dificultad para aceptar el cambio que suponía que yo me hiciera cargo de los oficios fue una tarea complicada y paciente. Sobre todo en las tareas semanales como la limpieza de las salas y el fregado del domingo donde, según a quién le tocara, se quedaba sin hacer la tarea esa semana.

 

Aparte de los talleres remunerados dentro del centro: hacer belenes y montar cajitas de regalo.

 

Problemas:

_ En problemas de drogodependencias, salir a la calle y encontrarse otra vez EN LA CALLE, en ambientes que pueden resultar “tentadores” o peligrosos” y juntarse con compañías que incitan al consumo ya fueran o no ellos quienes la busquen...esto supone poco tiempo de proceso de reinserción e importantes recaídas.

_ También utilizar estas salidas como “excusas” para salir del centro y así seguir con sus historias y trapicheos, dándose también el factor de que puede más el interés de conseguir droga que el de salir adelante.

REFLEXIÓN: tenemos a un usuario que nos presenta toda la tipología del drogodependiente pero con muchas patologías físicas asociadas que le limitan mucho a nivel físico y que le hacen buscar ayuda cuando está mal y en cuanto se ve con fuerzas volver a lo de antes.

Dentro del centro, y para trabajar la motivación que implica un trabajo se continuó con los talleres de montar los pedidos que nos llegaban de cajas de peladillas y caramelos para bodas así como los belenes que se vendían en Navidad.

Este taller se inició con una reunión del grupo donde se planteó si se retomaba el taller de cajitas y la pregunta ¿POR QUÉ HACEMOS CAJITAS?, con las siguientes respuestas dadas por ellos y ahí está la gran diferencia del terapeuta con el monitor, el terapeuta se preocupa del interés, los valores y la motivación del usuario, de conocerla y trabajarla no es lo mismo que me digan vamos a hacer cajitas que decidir hacerlo o no entre todos y los criterios de la ejecución . CRITERIOS DECIDIDOS:

Hacemos cajitas::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Llegados a éste punto, plantearon el problema del cobro , porque algunos no consideraban justo que lo ganado se repartiera a iguales porque unos harían más cantidad y otros menos, con lo que ellos propusieron unos criterios de cobro que TODOS aprobaron y estuvieron de acuerdo, cuestión que luego a la hora de la verdad de cobrar, aún así hubo problemas.

 

Se valora el INTERÉS que cada uno haya puesto en la tarea y esto de valorará:

 

Esto se firmó y se colgó en la sala para que quedara patente.

3.- Área ocupacional de ocio:

Conjunto de ocupaciones (actividades, tareas o roles) a las que el individuo puede dedicarse de manera libre y voluntaria cuando se ha librado de sus obligaciones profesionales o sociales, sea para descansar o para divertirse, sea para desarrollar su información o su formación desinteresada, su voluntaria participación social...

Aquí la oferta es amplia dentro de las limitaciones de régimen semi-cerrado, con actividades dentro del centro: pequeño gimnasio con bicicleta, pesas y rampa para andar (todo muy antiguo, pero suficiente a la hora de hacer un poco de ejercicio), pequeña pista de tenis, canasta de baloncesto, piscina en verano, huerto, espacio para pasear, futbolín, actividades físicas dirigidas, relajación, estiramientos...

De tipo tanto grupal como individual: juegos de mesa, futbolín, actividades manuales, lectura...

Y con la posibilidad de salir fuera del centro a buscar actividades subvencionadas o no de ocio.

Se intenta involucrar a los usuarios en las actividades de ocio, aparte de que sean ellos quienes planifiquen el fin de semana y elijan qué hacer, cuentan con salidas cada fin de semana por el barrio, entre semana si hay algún espectáculo o acto cultural de interés o ir a los centros como OMS-Sida que colaboran con nosotros, y al mes salidas “especiales”, como ir a cenar, a merendar, al cine, y en Septiembre una semana de vacaciones en Denia quienes puedan físicamente a una casa de las hermanas.

También se aprovechan las habilidades y destrezas de los usuarios, por ejemplo si uno sabe mucho de ejercicio físico y estiramientos motivarle a que nos haga semanalmente una sesión de estiramientos, y a quién le gusta el cine que elija y traiga la película al centro, porque hay antiguos usuarios que vienen al centro durante el día en un determinando momento más difícil para él por alguna razón y también se incorporan al grupo y a las actividades si lo desean.

HABILIDADES FUNCIONALES

¿Y la introspección?, ¿ Y los valores?

Comencé trabajando temas de autoestima, de hacerse preguntas para reflexionar, reflexión sobre valores... PERO entré de forma tan directa que obtuve el efecto contrario, no había predisposición para un mínimo ejercicio de autoconocimiento. Se mueven dentro del mundo de lo superficial y lo inmediato, en cada momento lo que pide el cuerpo, con patrones de hábitos desestructurados y disfuncionales.

Se puede decir que estas personas tienen un concepto de funcionalidad “alterado” distinto del nuestro, el valor se da a la novedad, a lo inmediato, muy baja tolerancia a la frustración y mínima introspección. Los problemas no se afrontan, sino que se evaden, se olvidan por el medio que sea.

En estos usuarios es vital el proceso de REMOTIVACIÓN, de identificar aquellas ocupaciones que importantes en ese momento para la persona y que se sienta competente realizando esa ocupación.

Ejemplo intervención : Hacer un collage de “como soy yo”, identificar mis cualidades, los componentes de una buena autoestima... Se reflexionaba sobre películas con “miga”, donde se podían comentar lo que cada uno interpretaba y donde salían cosas muy interesantes. (Aunque también he de destacar que la actividad de comentar una película, a no ser que ésta les tocara muy directamente por algo, era difícil de realizar, porque una vez la veían, ya cada uno iba por su lado.

Los valores : están alterados y se puede decir que pocos valores de tipo moral convencionales mantienen. Esto se debe a la microsociedad marginal en la que han tenido que aprender a moverse y a su continuo “echar balones fuera” contra los demás y contra la sociedad en general que consideran cómo injusta pero no hacen nada por cambiarla e incluso adoptan conductas de tipo antisocial sin autojuzgar sus actos.

Las relaciones sociales

Su concepto es de percibir que la sociedad es mala y va contra ellos, “son los demás los que van contra mí...”

Son intransigentes entre ellos, con tendencia a fuertes discusiones que terminan con violencia física y/o verbal a ello coayuda el ambiente semi-cerrado del centro, que intensifica la agresividad contenida y el intensidad con que se viven las emociones.

Son rígidos a nivel de pensamiento, sólo conocen un tipo determinado de ambiente y todo lo juzgan con esa medida, no hay otra cosa y aplican al resto del mundo las estrategias que utilizaban en su microambiente, siendo desadaptativas, a lo que culpan a los demás de ser malos y de tener la culpa.

Como destrezas psicosociales conocen le colegueo, el te doy si tú a cambio me das..., la violencia como manera de intimidar al otro y conseguir lo que desean

Puntualización : en mi experiencia con el trabajo de las habilidades sociales me dí cuenta que sí responden bien a las situaciones de ROL PLAYING, explorar qué sienten ellos cuando...y las relaciones con personas externas al centro.

Preguntas que me hago como terapeuta:

_ ¿Han tenido estas personas a lo largo de su vida sensación de funcionalidad?¿Cuál ha sido?. Hay que tener en cuenta su historia personal de función/disfunción, cuál ha sido su manera de funcionar y sobrevivir hasta el momento.

_ ¿Por qué eligen como ocupación irse del centro que lo sienten como privación de libertad sin haber esperado a tener claro qué hacer a corto plazo a nivel ocupacional, una pensión, un trabajo protegido, un centro ocupacional...?

Los componentes cognitivos

Se encuentran deteriorados tanto por sus antecedentes e historia de vida donde no han podido desarrollarlos como en algunos casos por la enfermedad.

Sí se pueden trabajar y la persona percibe que es capaz de llevar una cierta autonomía, encargarse de las facturas de su móvil, del manejo de dinero, que no se le olviden las cosas, percibir que se concentra en las tareas... esto actúa de forma directa en su competencia, reforzando su autoconcepto y funcionalidad.

Los componentes cognitivos como tales se trabajan por medio de actividades de la vida diaria, planificar compras, mirar el precio de los alquileres de pisos, haciendo rol-playing de compras en euros, por talleres de escritura, por las planificaciones de los oficios y del fin de semana, por juegos de mesa y juegos de palabras, hacer el currículum vitae, búsqueda de anuncios en el periódico, búsqueda de recursos ocupacionales dentro y fuera del centro...

La RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS es importante a trabajar, porque tienen un patrón disfuncional integrado, si no tienen dinero, no tienen problema en robarlo en vez de plantearse que necesitan buscar un trabajo.

Ejemplo de intervención :

Realizar con catálogos a domicilio de supermercados una compra ficticia para todo el grupo presente en la actividad para una semana, una compra con desayunos, comidas, meriendas y cenas, haciendo ellos los menús que pondrías para cada día. Se trabaja una tarde por semana esta actividad, los martes.

Conclusiones:

Las habilidades sensoriomotoras

Quizás porque en su historia de vida han trabajado más con lo manipulativo , las actividades de tipo manual son muy interesantes en este tipo de usuario, por varias razones: les exige una concentración en lo que están haciendo, ven un resultado, les suelen reportar algún tipo de beneficio económico y les da sensación de competencia al ver lo que han hecho terminado y con un valor.

A nivel corporal , físicamente se trabajan los problemas de debilidad, debido a la enfermedad, la coordinación y la relajación para las patologías psíquicas como la ansiedad asociadas, así como circuitos de tono y fuerza muscular, estiramientos, deportes al aire libre, deportes que potencien el sentimiento de grupo, aunque es difícil dado el estado físico de unos y otros que es muy diferente y difícil de trabajar todos juntos. Así como estiramientos y movilizaciones pasivas a quién está encamado y rehabilitación en hemiplejias.

 

TALLERES OCUPACIONALES. INTERVENCIÓN.

 

El centro cuenta con unos horarios de actividades de talleres (comentados al principio del artículo) divididos en horarios de mañana y de tarde a los cuales, siguiendo las normas del centro, los residentes deben de acudir todos los días salvo justificación o situaciones especiales.

Desde el 5 de Febrero del 2003 se incorpora a los talleres de la tarde una terapeuta ocupacional, quién valora que las necesidades de los residentes están cambiando dada la mejora de su situación física sobre todo, plantea una reestructuración de los talleres de la tarde conservando su estructura original, plantea la realización de talleres grupales que permitan trabajar la globalidad de la persona, así como sesiones individuales con cada residente donde se puedan trabajar aspectos más específicos valorando las necesidades de cada uno.

# LUNES y MARTES: son los días más teóricos, de grupo, de hablar de nuestras ideas y experiencias, de reflexionar sobre nuestra persona y trabajarnos a nosotros mismos. Para ello, el Lunes se trabaja según las necesidades del grupo aspectos de AUTOESTIMA y AUTOCUIDADO y los Martes aspectos más COGNITIVOS y de HABILIDADES SOCIALES.

# Los MIÉRCOLES se reservan a un taller INDIVIDUAL donde cada uno escoge la actividad a realizar PERO SE PUEDE CAMBIAR DE ACTIVIDAD HASTA NO HABER TERMINADO LA QUE SE ESTABA REALIZANDO.

# Los JUEVES se busca un taller más lúdico y manual, el taller de CREATIVIDAD, donde puedan experimentar con nuevos materiales, despertar y desarrollar sus habilidades imaginativas, de desarrollar ideas...(hicimos pulseras, encuadernación, velas, fuimos a ver espectáculos de danza y teatro, hicimos jabón casero, tejer con bolsas de plástico, papel maché, pintar en cristal...)

# Los VIERNES Y SÁBADOS: talleres de ocio y tiempo libre , donde se pretende que sean los usuarios quienes programen el jueves qué tipo de actividades de tiempo libre les gustaría hacer para ese mismo fin de semana. Películas, salidas a la ciudad a exposiciones, al cine, a tomar algo, juego reunidos tipo trivial, meriendas-cenas...

Todas estos talleres se trabajan en grupo, procurando un ambiente distendido que facilite crear grupo, dado el gran individualismo que existe entre ellos a pesar de la convivencia diaria. Se pretende que se sientan cómodos hablando y realizando tareas todos juntos, que la agresividad manifiesta de todos en general con todo disminuya y dé paso a relaciones más profundas se simpatía, ayuda y arropo.

Aparte de estos puntos se realiza según el día distintas actividades de tipo físico: relajación, gimnasia, estiramientos... de forma controlada y que colaboran a su restablecimiento general, dado que no muestran realizar ningún tipo de actividad de tipo físico en el centro por comodidad y falta de motivación.

 

EJEMPLOS DE INTERVENCIÓN:

Variando cada mes según la demanda de los propios usuarios el número de talleres de una u otra temática, estando más centrados unos meses en talleres ocupacionales, otros en temas más manipulativos, o más cognitivos, con actividades más grupales o más individuales dependiendo de los cambios en el grupo.

 

Durante los meses de JUNIO, JULIO, AGOSTO , los talleres dan un giro, ya que tras el periodo ocupacional y por ser época de verano, los participantes demandan actividades más lúdicas y no tener que acudir al taller por la tarde, sugerencia que queda aceptada mientras propongan actividades para realizar, esto unido a que se llena en el mes de Junio la piscina, hace que la mayoría de las tardes se divida el taller en una hora al aire libre en la piscina y otra parte con actividad dirigida o no.

Los talleres realizados hasta ahora al necesitar una estructura y unas habilidades les resultan demasiado exigentes, por lo cual en esta época del año veraniega se decide bajar el nivel de exigencia y dejarles decidir qué hacer cada tarde mientras no sea estar sentado en el sillón fumando.

 

CONCLUSIONES

 

I) El principal objetivo de la terapia ocupacional es capacitar a la persona para alcanzar un equilibrio en las ocupaciones , con el fin de que su vida sea satisfactoria y significativa, dirigiendo la intervención tanto a la persona como al entorno.

II) Durante mi intervención intenté dirigir al usuario hacia “Fuera” del ambiente del centro en la medida de lo posible, buscando la normalidad que me ofrecía el orientar la intervención hacia lo cotidiano, entornos sanos y normalizados.

El problema era cómo aprovechaban cualquier descuido por mi parte para beber bebidas alcohólicas o trapichear con sustancias y medicaciones.

III) En las relaciones entre los usuarios, el ambiente de convivencia diaria hacía complicado trabajar las relaciones grupales dada la precariedad en las habilidades interpersonales: la situación explotaba de cuando en cuando.

IV) Pienso que lo primero es ganarte la relación terapéutica con los usuarios y 1º) eso lleva tiempo, 2º) hacerte respetar y tener autoridad sin que sea percibida como carcelaria, pero que si hay que reprobar una conducta antisocial, que reciba un “castigo” o refuerzo negativo a su medida, para que el usuario no perciba que puede hacer lo que quiera en cada momento sin tener unas consecuencias, 3º) que él puede aprovechar en su beneficio colaborando con nosotros, pero eso sí, manteniendo un respeto y sin infringir las normas

V) Destacar la importancia de identificar los intereses que son importantes para él y empezar a trabajarlos dentro del centro para luego llevarlos hacia afuera.

VI) Valorar en qué momento está la persona y si es capaz de salir del centro las responsabilidades que esto conlleva o si sólo busca quedar bien delante de ti para salir a trapichear.

Buscar por métodos indirectos sin que el usuario lo perciba como agresivo el que reflexione sobre su identidad, sobre cómo es él, lo que busca y sus objetivos a corto, medio y largo plazo.

VII) Identificar las cualidades y habilidades de cada usuario estableciendo unos objetivos y seleccionando unas actividades en función de las necesidades y características de éste.

VIII) Facilitar que tanto el ambiente dentro del centro como aquel ambiente donde podamos derivar al usuario durante su proceso sea seguro, de apoyo y facilitador, que le permita desarrollar comportamientos ocupacionales competentes y satisfactorios. En este punto destacaría la dificultad de que en Zaragoza, la mayoría de los recursos como talleres ocupacionales, asociaciones...a los que se podía derivar a nuestros usuarios se encontraban ubicados en barrios de importante “riesgo” tanto por el riesgo de encontrarse con “viejas amistades” como por la marginalidad y trapicheo que albergan.

IX) La relación terapéutica en este tipo de usuario es vital, más si cabe que en otro tipo de patologías con las que podamos trabajar, que no se nos perciba como una autoridad que le encierra y le impide, sino como ayuda. Y también es vital el grado de EMPATIA que posea el terapeuta en su trato con este tipo de usuario, tanto por la enfermedad que se está tratando, con toda la problemática asociada que conlleva y ante la cual el usuario puede plantearse si lo que le queda de vida tiene algún sentido y cuánto le puede quedar de vida, si se pone o no se pone malo...

Pero aparte el terapeuta tiene que ser objetivo con los mecanismos de defensa que el usuario presenta, con la problemática de marginalidad y drogodependencia asociadas y no dejarse vencer si no obtiene resultados o si el usuario decide marcharse otra vez a la calle sin tener nada y sin que todo lo que se ha trabajado: pensión económica, médicos, inserción laboral...vea unos resultados. Sobretodo no frustrarse y fijarse en los pequeños logros cotidianos y en quién sí tiene en ese momento voluntad para reconstruir el rompecabezas de su vida. Porque también es un usuario que en muchos momentos nos puede producir rechazo y tenemos que ser profesionales y seguir trabajando con él, por mucho que nos provoque, dejarle claro que lo que los demás no le van a permitir nosotros sí, porque estamos en un entorno protegido pero que fuera de esto las cosas no serán así. Pero eso sí, con unos límites y pautas de convivencia y normas del centro.

X) Es importante elaborar una rutina ocupacional , unos hábitos, tanto a nivel de autocuidados: dieta, medicación, ejercicio... como ocupacionales. Y que ésta ocupación le resulte satisfactoria y funcional sin caer otra vez en agentes externos como las drogas y en la disfuncionalidad.

XI) Adquirir, mejorar y potenciar las capacidades y destrezas necesarias para un desempeño ocupacional lo más satisfactorio y funcional posible.

XII) Trabajar con el usuario la adquisición de unos roles activos en sus relaciones sociales, que no dependa de que los demás le lleven y hagan de él lo que quieran , sino que él sepa lo que quiere y poner sus límites.

XIII) Habilitar en el uso de las ayudas técnicas si se precisan.

XIV) Favorecer el acceso al mundo laboral y su mantenimiento.

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6. Artículos: “más despierto, más consciente” (p. 10); “compartir” (p. 11); “en mi experiencia” (p. 16-23); (2002-03). Revista LO + POSITIVO .

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Revista Gallega de Terapia Ocupacional TOG. www.revistatog.com. Número 1. Diciembre 2004
Ruiz Garrós, M.C. ; Orihuela, M.
SIDA Y TERAPIA OCUPACIONAL